¿Cómo se comunican los niños que no siempre usan palabras? ¿Qué papel juega la música en el acompañamiento a personas con autismo? ¿Y cómo puede la tecnología ser aliada sin complicarnos la vida?
Te invitamos a esta sesión especial donde compartiremos historias reales, ejemplos de sesiones clínicas y reflexiones sobre cómo la música puede abrir caminos de conexión, expresión y vínculo auténtico.
La ansiedad es uno de los problemas de salud mental más prevalentes en las personas autistas. Se estima que alrededor del 42% de las personas con autismo experimentará ansiedad a lo largo de su vida. Sin embargo, estos datos no reflejan la situación de todas las personas autistas. Las personas con autismo que presentan discapacidad intelectual asociada y desafíos significativos en el lenguaje tradicionalmente han sido excluidas de la investigación. Existen dos razones fundamentales relacionadas con este hecho. En primer lugar, la conceptualización de la ansiedad, en la que predominan elementos cognitivos. La segunda, la dificultad para encontrar instrumentos de detección que estén ajustados a las necesidades de esta población. La mayor parte de las herramientas de detección disponibles son escalas autoinformadas, donde la persona verbalmente ha de responder sobre la presencia de estos síntomas cognitivos. Esto es desafiante para las personas con autismo con necesidades de apoyo complejas.
Para dar respuesta a esta necesidad, desarrollamos una nueva escala diseñada específicamente para la detección de ansiedad en esta población atendiendo a sus necesidades de apoyo específicas. El proceso se llevó a cabo en varias fases: primero trabajamos con grupos de profesionales de atención directa y familiares de personas con autismo con necesidades de apoyo complejas en la identificación de indicadores observables de ansiedad; después, construimos una escala piloto y la probamos; y finalmente validamos su funcionamiento en una muestra más amplia.
Los resultados muestran que la escala es fiable, detecta y recoge con precisión dos grandes bloques de indicadores de ansiedad en esta población: respuestas fisiológicas y conductuales. Esto abre la puerta a que la ansiedad pueda ser reconocida y atendida en personas que hasta ahora quedaban invisibilizadas en la investigación y la práctica clínica.
Esta herramienta es solo el primer paso, pero esperamos que pueda a ayudar a detectar y atender la ansiedad en una población históricamente invisibilizada, mejorando los apoyos y la calidad de vida de estas personas y sus familia
En este webinario se abordará el valor de una detección proactiva del autismo en la atención primaria pediátrica como estrategia clave para garantizar la equidad de acceso a una intervención temprana de calidad. A partir del artículo publicado en la revista Vincles (nº 30, 2025) del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, se presentará un nuevo paradigma del cribado universal: más allá de ser un generador de alarma, se hará defensa de una nueva mirada como oportunidad de educar a las familias sobre los hitos del desarrollo y las señales de alerta.
Se compartirán también datos clínicos de dos estudios recientes liderados desde el Hospital Sant Joan de Déu: por un lado, el perfil de niños y niñas menores de 3 años derivados desde la red pública de atención temprana catalana a un ensayo clínico de intervención temprana del autismo; y por otro, un estudio longitudinal prospectivo de una cohorte de nacimiento de bebés prematuros, en el que se ha aplicado un triple cribado de TEA a toda la muestra. Ambos estudios ilustran las limitaciones del modelo actual basado únicamente en la sospecha clínica para detectar perfiles diversos del espectro.
Finalmente, se debatirá la propuesta de cribado de TEA universal incluida en el nuevo Plan de Prevención Pediátrica de Catalunya (2025), desarrollada con la participación activa del equipo del Hospital Sant Joan de Déu, como ejemplo de innovación en políticas de salud pública basadas en evidencia científica y orientadas a una mayor equidad.