Comprender el autismo desde una perspectiva neuroevolutiva, dimensional y de derechos
El autismo se comprende mejor desde una perspectiva que integre la diversidad de perfiles, las trayectorias evolutivas y la interacción con el entorno. Una mirada dimensional permite superar explicaciones basadas únicamente en categorías diagnósticas y orientar los apoyos hacia las necesidades reales de cada persona.
La perspectiva neuroevolutiva ayuda a entender cómo esas necesidades cambian a lo largo del ciclo vital. Todo ello debe situarse dentro de un enfoque de derechos que promueva autonomía, participación, bienestar, accesibilidad y una vida plena sin exigir la normalización de la persona.
En este webinar explicaremos cómo diseñar entornos y procesos de trabajo que favorezcan el desempeño y el bienestar de las personas neurodivergentes. Hablaremos de ajustes razonables, comunicación efectiva y acomodaciones, apoyándonos en ejemplos prácticos de nuestra experiencia en Specialisterne. Dejaremos un espacio final para preguntas y debate con los asistentes.
¿Qué ocurre cuando el desarrollo es diferente? Las trayectorias evolutivas de los niños y niñas autistas no deberían tomarse como “desvíos”, sino como formas de expresión de la diversidad subjetiva.
¿No es un contrasentido hablar de intervención temprana y al mismo tiempo dar la bienvenida a la neurodiversidad? Si celebramos la diversidad, ¿para qué intervenir tempranamente? ¿Para que las infancias no sean diversas? ¿Para que no desafinen con la música que todos tocan?
¿Cómo hacer para no vulnerar el derecho a ser diferentes y al mismo tiempo brindar oportunidades de participación en la mayor cantidad de contextos posibles? ¿Respetamos el desarrollo, mirando crecer a la niña, observando al niño, analizando, interpretando, acompañando? ¿O es una falta de respeto no ayudarlos cuando quieren pedir agua y no saben cómo, cuando quieren pedir una galleta y no saben señalarla? Y el no saber cómo pedir hace que se desesperen y se tiren al suelo, griten, se peguen a veces con sus dos manitas en la cabeza.
¿No tienen derecho a los signos? ¿Por qué intervenir? ¿Porqué enseñar a comunicarse o a hablar? Los niños con desarrollo típico con muy pocas ayudas externas se apropian de los signos con los que la familia los abraza. Y entonces los bebés señalan para pedir, señalan para mostrar, interactúan, hacen cosas con otros, miran y prestan atención con otros, juegan con otros, hablan, comprenden las expresiones emocionales de los demás, entienden el lenguaje verbal. ¿Qué ocurre con los niños y niñas autistas? Que necesitan más ayuda para apropiarse de las herramientas de la cultura. Hay que diseñar dispositivos de apoyo e intervenir de manera deliberada para darles la oportunidad de aprender lo que otros niños aprenden solitos. Los programas son inventos de la cultura que procuran crear dispositivos de apoyo, andamiajes para aprender.
La intervención psicoeducativa debería construir puentes allí donde los niños y niñas autistas encuentran barreras. Proponemos un programa accesible que llamamos “DIATEC” (Dispositivo de Apoyo Temprano para la Comunicación Social), basado en la tradición de los programas NDBI, intervenciones guiadas por el desarrollo en contextos naturales. En los abordajes centrados en el desarrollo son los contextos afectivos interpersonales los que brindan mayores oportunidades de interacción. Y además subrayan un aspecto clave: el disfrutar. Jugar, divertirse, aprender, en el contexto de la acción conjunta y el desarrollo de la comunicación.
Las funciones ejecutivas están presentes en muchísimas situaciones de la vida cotidiana: empezar una tarea, organizarse, recordar qué viene después, gestionar el tiempo, tomar decisiones, cambiar de plan o terminar lo que se ha empezado.
En las personas autistas, comprender cómo funcionan estos procesos permite interpretar muchas dificultades desde una mirada más respetuosa y ajustada.
En esta conferencia abordaremos las funciones ejecutivas de forma clara y, sobre todo, práctica, llevándolas a situaciones reales del día a día. Veremos qué puede haber detrás de un «no empieza», «se queda bloqueado», «necesita que se lo recuerde todo» o «le cuesta muchísimo cambiar de actividad». Y compartiremos estrategias y apoyos concretos para facilitar la organización, la anticipación, la flexibilidad y la autonomía.
El objetivo: comprender mejor para acompañar mejor, reduciendo exigencias innecesarias y ofreciendo los apoyos que cada persona necesita para desenvolverse en su vida cotidiana.
Cuando apoyamos a personas con TEA, la autodeterminación en el TEA de nivel 3 no desaparece por el nivel de apoyo: cambia de forma. No siempre se expresa con palabras o con decisiones grandes. A veces es elegir qué comer primero, señalar hacia dónde quiere ir, apartarse de algo que le molesta, o simplemente mostrar con el cuerpo que algo le gusta o no le gusta y todo eso también es decidir, tomar decisiones que impactan en la vida de las personas y que puede proporcionar calidad de vida o vidas condicionadas.
El error más común es confundir "necesita mucho apoyo" con "no puede decidir nada". Son cosas distintas. Lo que cambia es cómo llega esa persona a expresar su voluntad, no si la tiene, esto pone énfasis no solo en las dificultades de las personas sino sobre todo el de disponer de los apoyos y recursos necesarios.
Por eso el apoyo no consiste en decidir por ella, sino en construir los puentes para que su preferencia se pueda ver, entender y respetar: sistemas de comunicación adaptados, rutinas predecibles que dejen espacio para elegir, entornos que no la saturen, y personas alrededor entrenadas para leer sus señales, aunque sean sutiles, al margen de la presencia del nivel que presenta la persona, tenemos que asegurar diferentes aspectos que recojan que la clave es entender los apoyos como puentes no como sustitutos
La autodeterminación, aquí, no es "hacer lo que quiera sin ayuda". Es tener el derecho a que su voz —hablada o no— cuente en las decisiones sobre su propia vida.
Y si nos centramos en la Convención (CDPD) esta no dice "tienen derecho a decidir si pueden hacerlo solos". Dice que tienen derecho a que se respete su voluntad y preferencias, punto. Eso obliga a que el sistema, familias, profesionales, instituciones se adapte a la forma de comunicar de la persona, y no al revés.